dzieci z toczniem mogą mieć podobne objawy jak dorośli. Jednak, dzieciństwo początek toczeń jest zwykle bardziej ciężka choroba i ma większe uszkodzenia choroby w czasie., Dzieci z toczniem mogą rozwijać choroby nerek i mózgu lub w ciągu pierwszych 2-3 lat diagnozy. To całe życie. Jak to jest diagnozowane? Ponieważ powiększenie rozmiarów narządu jest niebezpieczne, bowiem naraża ją na pęknięcie, wykryta patologia wymaga jak najszybszej wizyty u lekarza. W efekcie podjętego leczenia powiększona śledziona u dziecka może wrócić do normalnych rozmiarów. Psycholożka o tym, by "nie mówić dziecku nie wolno". Wśród możliwych objawów chorób neurologicznych u dzieci wymienić można takie nieprawidłowości, jak m.in.: opóźnienie w osiąganiu przez dziecko tzw. rozwojowych kamieni milowych (takich jak siadanie, chodzenie czy mówienie), zaburzenia czucia, zaburzenia napięcia mięśniowego (które może stawać się wzmożone lub osłabione), Ostatni Post. Toczeń i inne choroby tkanki łącznej. Pierwsze Kroki na Forum. Przywitaj się i zapoznaj z zasadami działania forum. Moderatorzy Piotrek, Monika B, kinga, agnieszka29, ewela.t. 1340. 33864. TOCZEŃ UKŁADOWY RUMIENIOWATY: najświeższe informacje, zdjęcia, video o TOCZEŃ UKŁADOWY RUMIENIOWATY; Toczeń U dzieci w wieku 14-18 lat może wystąpić młodzieńczy toczeń układowy. Ma on dużo cięższy przebieg niż u osób dorosłych, pojawia się nagle i szybko postępuje, zwykle prowadzi też do bardzo groźnych powikłań. Częściej pojawia się u młodych kobiet, ale nie omija też mężczyzn i w ich przypadku ma jeszcze trudniejszy przebieg. Ni16qA. fot. Adobe Stock, pololia Spis treści: Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Ile żyje się z toczniem? Rokowania Toczeń a życie zawodowe Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA), których działanie patogenne zostało udowodnione. Na toczeń chorują głównie kobiety. Schorzenie występuje u nich 10-krotnie częściej niż u mężczyzn. Głównym wyzwaniem dla medycyny jest zdiagnozowanie choroby w okresie przed wystąpieniem pełnych objawów. Niestety toczeń rozpoznaje się często w momencie, gdy występują już poważne objawy choroby i nieodwracalne uszkodzenia narządów (serca, płuc, nerek lub stawów). Dopiero w XXI wieku dokonał się postęp w rozpoznawaniu i leczeniu tej ogólnoustrojowej choroby. Więcej szczegółów: Objawy tocznia Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Przebieg choroby może różnić się u poszczególnych osób. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. U niektórych osób choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta. Z badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem jest niższa niż w populacji ogólnej. Jest ona porównywalna do jakości życia przy innych chorobach przewlekłych, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. Oto wybrane aspekty dotyczące jakości życia pacjentów z toczniem: Pacjenci czują ulgę w momencie, gdy dojdzie do postawienia właściwej diagnozy, ponieważ mogą być wreszcie prawidłowo leczeni. Początkowe objawy przed rozpoznaniem wiążą się z frustracją i niepokojem chorych. Często wynika to z niedowierzania innych w symptomy, takich jak np. ciągłe zmęczenie i osłabienie. Jakość życia u chorych z toczniem pogarsza lęk przed postępem choroby i trudnym do przewidzenia przebiegiem. Pojawiające się okresy zaostrzenia powodują niedyspozycje, które pogarszają jakość życia. Akceptacja choroby przychodzi z czasem. Początkowo chorzy mogą odrzucać od siebie myśl o chorobie. Większość pacjentów uważa, że najlepszym sposobem walki z toczniem jest niemyślenie o tym, co będzie, oraz aktywny styl życia. Często pojawia się obniżona samoocena wynikająca ze zmienionego wyglądu. U chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe. Niekiedy pojawia się wysypka, po której zostają blizny, może wystąpić łysienie, przybieranie na wadze w wyniku leczenia sterydami. Jakość życia pogarszają również występujące w wielu przypadkach tocznia zaburzenia emocjonalne. Mogą pojawić się depresja, rozdrażnienie, poczucie winy, brak pewności siebie. Duży problem stanowią towarzyszące chorobie zmęczenie (nawet u 90% pacjentów) i dolegliwości bólowe. Zmęczenie jest paraliżujące i dojmujące, uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, obowiązków domowych, co niekorzystnie wpływa na życie rodzinne. Objawy tocznia często wpływają też negatywnie na aktywność seksualną. Można poprawić sytuację poprzez wspólną rozmowę, zrozumienie, wybieranie odpowiedniej pory dnia na zbliżenia (np. gdy objawy mają mniejsze nasilenie albo po ciepłej kąpieli, która rozluźnia mięśnie i łagodzi ból). Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego. Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwóch elementów: zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym, satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia. Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią. Ile żyje się z toczniem? Jakie są rokowania? W ostatnich latach dzięki postępom medycyny wzrosła średnia długość życia chorych na toczeń. Badania pokazują, że z toczniem można żyć nawet 40 lat od postawienia diagnozy. Średni wiek w chwili rozpoznania to ok. 30 lat. U wielu pacjentów (80-90%) jest oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. Szczególnie, gdy przestrzegany jest zdrowy styl życia i są realizowane zalecenia lekarskie. Ryzyko śmiertelności z powodu tocznia mogą zwiększać powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, złamań osteoporotycznych, zwiększone ryzyko nowotworów. Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń a życie zawodowe Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Skutkami zawodowymi chorowania na toczeń są najczęściej: absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby, prezenteizm, czyli zmniejszenie efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenie czasu pracy, zwolnienia lekarskie z powodu choroby, utrata pracy, rozwój niepełnosprawności, trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy. Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego. Utrata pracy przez chorych na toczeń jest związana z: rozwojem choroby, cechami osobowościowymi chorego, właściwościami otaczającego środowiska. Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie lub młodości. Istotną rolę odgrywają także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas jej trwania oraz objawy zajęcia układu nerwowego. Źródło: materiał prasowy/ar M. Olesińska, A. Saletra, Jakość życia w toczniu rumieniowatym układowym i jego pomiar, doi: M. Majdan, W gabinecie lekarza specjalisty. Reumatologia. Obrazy kliniczne tocznia rumieniowatego układowego, PZWL Wydawnictwo Lekarskie. Czytaj także:Reumatoidalne zapalenie stawów - objawy, przyczyny i leczenie RZSBól stawów - przyczyny, objawy, badania i leczenieLekkie mrowienie w ręce okazało się być pierwszym objawem tocznia Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem! Czy nasze dziecko może odziedziczyć toczeń? - , bezpłatne porady lekarskie On-LineDziś jest:Środa, 3 sierpnia 2022, Imieniny: Lidii, Augustyna Porady Eksperta Pytanie dotyczy: toczeń, dziedziczenie Witam. Niedawno mąż zrobił sobie badania i w badaniu na obecność przeciwciał wyszło, iż toczeń ma dodatni. Efekt reumatyczny. W między czasie staramy się o dziecko. Czy taki toczeń może być dziedziczny? Co mamy zrobić w takiej sytuacji? Bardzo prosimy o pomoc... Odpowiedź Eksperta:Lek. med. Mirosław KlukowskiGinekolog, PołożnikWitam Niestety są doniesienia o rodzinnym występowaniu tego schorzenia /dziedziczonego recesywnie/, choć nie musi ono wystąpić u potomstwa. Powinna Pani z mężem udać się do poradni zajmującej się diagnostyką i leczeniem tocznia Najnowsze wątki na forum czy jest tu ktoś kto zmaga się z tą chorobą? dziś usłyszałam taką diagnozę i jestem przerażona KAŻDY TEMATZdrowie i urodatoczeń Angina u dwulatka Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –... Czytaj dalej → Skubanie paznokci – Co robić, gdy dziecko skubie paznokcie? Może wy macie jakieś pomysły, Zuzanka od jakiegoś czasu namiętnie skubie paznokcie, kiedyś walczyłam z brudem za nimi i obcinaniem ich, a teraz boję się że niedługo zaczną jej wrastać,... Czytaj dalej → Mozarella w ciąży Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji. Czytaj dalej → Czy leczyć hemoroidy przed porodem? Po pierwszej ciąży, a bardziej porodzie pojawiły się u mnie hemoroidy, które się po jakimś czasie wchłonęły. Niestety teraz pojawiły się znowu. Jestem w 6 miesiącu ciąży i nie wiem,... Czytaj dalej → Ile kosztuje żłobek? Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko... Czytaj dalej → Pytanie do stosujących zastrzyki CLEXANE w ciąży Dziewczyny mam pytanie wynikające z niepokoju o clexane w ciąży. Biorąc od początku ciąży zastrzyki Clexane w brzuch od razu zapowiedziano mi, że będą oprócz bolesności, wylewy podskórne, sińce, zrosty... Czytaj dalej → Mam synka w wieku 16 m-cy. Budzi się w nocy o stałej porze i nie może zasnąć. Mój syn budzi się zawsze o 2 lub 3 w nocy i mimo podania butelki z piciem i wzięcia do łóżka zasypia dopiero po ok. 2 godzinach. Wcześniej dostawał w... Czytaj dalej → Dziewczyny po cc – dreny Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała... Czytaj dalej → Meskie imie miedzynarodowe. Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to... Czytaj dalej → Czy to możliwe, że w 15 tygodniu ciąży?? Dziewczyny!!! Sama nie wiem co mam o tym myśleć. Wczoraj wieczór przed kąpielą zauważyłam przezroczystą kropelkę na piersi, ale niezbyt się nią przejełam. Po kapieli lekko ucisnęłam tą pierś i... Czytaj dalej → Jaką maść na suche miejsca od skazy białkowej? Dziewczyny, których dzieci mają skazę białkową, może polecicie jakąś skuteczną maść bez recepty na suche placki, które pojawiają się na skórze dziecka od skazy białkowej? Czym skutecznie to można zlikwidować? Czytaj dalej → Śpi albo płacze – normalne? Juz sama nie wiem co mam myśleć. Mój synek ma dokładnie 5 tygodni. A mój problem jest taki, że jak mały nie śpi, to płacze. Nie mogę nawiązać z nim... Czytaj dalej → Wielotorbielowatość nerek W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać... Czytaj dalej → Ruchome kolano Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche... Czytaj dalej → Jednym z charakterystycznych symptomów tocznia rumieniowatego układowego jest pojawienie się na skórze rumienia w kształcie motyla. Niestety, to niejedyny objaw tej choroby. Toczeń może zaatakować wiele narządów, powodując w nich szereg zmian. Dowiedz się więcej na jego temat. Poznaj przyczyny, metody diagnostyki i leczenia. Co to jest toczeń rumieniowaty układowy? Złożona wielonarządowa choroba autoimmunologiczna z okresami nawrotów i remisji to toczeń rumieniowaty. W języku angielskim choroba ta nosi nazwę systemic lupus erythematosus, stąd często występującym skrótem jest SLE. Toczeń rumieniowaty układowy może atakować różne narządy ciała, a przede wszystkim: krew, stawy, nerki, ośrodkowy układ nerwowy, skórę. Dane Paediatric Rheumatology European Society wskazują, że choroba dotyczy ludzi na całym świecie, jednakże częściej rozpoznaje się ją u Azjatów, rdzennych Amerykanów, Latynosów i Afroamerykanów. Na SLE choruje około 1 na 2500 Europejczyków, z czego około 15 proc. chorych to osoby poniżej 18 roku życia. W związku z okresem w życiu, w jakim ujawnia się choroba, tocznia nazywa się młodzieńczym toczniem rumieniowatym układowym, toczniem okresu dziecięcego itp. Według klasyfikacji ICD11 toczeń rumieniowaty układowy to „autoimmunologiczna nieswoista narządowo choroba zapalna charakteryzująca się obecnością przeciwciał przeciwko DNA, RNA i innym składnikom jądra. Ma bardzo zmienny obraz kliniczny i przebieg, od ostrego, piorunującego, zagrażającego życiu zaburzenia z zajęciem serca, ośrodkowego układu nerwowego i nerek po przewlekłą, przewlekłą, bliznowatą chorobę skóry”. W tym zestawieniu choroba jest oznaczona kodem Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego Powody, dla których pojawia się ta choroba są wciąż nie do końca jasne. Istnieje jednak kilka hipotez, które wskazują na domniemane przyczyny tocznia. Oto najpopularniejsze z nich: czynniki genetyczne – wskazuje się, że dziedziczenie może być jedną z przyczyn tocznia. Dotychczas jednak nie określono, jakie konkretnie geny mogą wpływać na rozwój tej choroby. Zauważono tu także ciekawą zależność. Jeżeli u jednego z bliźniąt rozpoznano SLE, to u drugiego z nich ryzyko zachorowania na tocznia układowego będzie o połowę mniejsze; zaburzenia hormonalne – toczeń częściej dotyczy kobiet w wieku rozrodczym albo stosujących estrogenową terapię zastępczą; ekspozycja na związki chemiczne czy leki, np. na rtęć albo krzemionkę; środowiskowe – ekspozycja na światło słoneczne może sprzyjać zachorowaniu; zakażenia wirusowe – przewlekłe zakażenie wirusem Epsteina-Barra może zwiększać ryzyko zachorowania. Objawy tocznia rumieniowatego układowego Choroba daje szerokie spektrum dolegliwości, dotykających różnych narządów i układów. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne wyszczególniło kryteria klasyfikacyjne tocznia układowego. Aby stwierdzić tę chorobę trzeba rozpoznać przynajmniej 4 objawy spośród tej listy: objawy ogólne tocznia: pierwsze symptomy tocznia to łatwa męczliwość, utrata masy ciała, gorączka, limfadenopatia – należy pamiętać, że są to dość nieswoiste dolegliwości, dlatego jest tu niezbędna diagnostyka ogólna, która pozwoli wykluczyć choroby nowotworowe czy procesy zapalne; objawy tocznia rumieniowatego układowego w układzie oddechowym: ból w klatce piersiowej przy wdechu, rzadziej krwotok płucny, zapalenie płuc, nadciśnienie płucne; objawy tocznia na skórze: pojawienie się rumienia w kształcie motyla, zmiany krążkowe, które mogą pozostawiać blizny, nadwrażliwość na słońce po krótkiej nawet ekspozycji; może wystąpić tzw. objaw Raynauda wywołany odruchowym skurczem naczyń obwodowych kończyn, rozwój bolesnych guzków, a także łysienie plackowate; objawy ze strony układu mięśniowo-szkieletowego: uogólnione bóle stawowe, niewielkie obrzęki stawów, osłabienie siły mięśniowej; objawy pojawiające się w układzie krążenia: wymienić tu trzeba zapalenie osierdzia, a także rzadkie występowanie zapalenia mięśnia sercowego, arytmię serca, zapalenie wsierdzia Libmana-Sacksa prowadzące do dysfunkcji zastawek, epizodów zatorowych czy niewydolności serca; naukowcy widzą także związek pomiędzy toczniem układowym a wczesnym rozwojem choroby wieńcowej; objawy ze strony układu pokarmowego: o toczniu układowym może świadczyć chociażby owrzodzenie jamy ustnej czy też wystąpienie zapalenia naczyń jelita, zapalenia otrzewnej, zapalenia dróg żółciowych, zapalenia trzustki czy wodobrzusza; objawy ze strony nerek: toczniowi układowemu towarzyszą też choroby nerek. Co ciekawe, jak twierdzą badacze Paul P. Smith oraz Caroline Gordon, znacznie częściej objawy ze strony nerek obserwuje się u pacjentów pochodzących z Karaibów niż u chorych z Azji czy ludzi rasy kaukaskiej; objawy ze strony układu nerwowego: SLE najczęściej w tym obszarze charakteryzuje się bólami głowy, napadami drgawek, aseptycznym zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych, pląsawicą, zaburzeniami poznawczymi czy psychozą; kwestia rozrodczości: u pacjentek z toczniem rumieniowatym układowym znacznie częściej niż u osób zdrowych rozpoznaje się poronienia, występuje u nich podwyższone ryzyko martwych urodzeń. Co więcej, u kobiet z tą chorobą znacznie szybciej pojawia się menopauza z powodu przeciwciał skierowanych przeciwko jajnikom. Diagnostyka tocznia rumieniowatego układowego Przez swój niejednolity obraz kliniczny, toczeń rumieniowaty układowy jest trudny do wykrycia i wymaga szeregu badań. W pierwszej kolejności diagnostyka choroby opiera się na zebraniu wywiadu lekarskiego oraz przeprowadzeniu badania fizykalnego. Przydatnym narzędziem diagnostycznym są Kryteria rozpoznania tocznia rumieniowatego układowego wg American College of Rheumatology, które zostały opisane już w tym artykule. Spełnianie minimum 4 kryteriów może wskazywać na to, że pacjent choruje na tę chorobę. Lekarz może swoją diagnostykę uzupełnić również o takie badania jak: określenie poziomu stężenia CRP, echokardiogram, zdjęcie RTG stawów, badanie pod kątem przeciwciał innych niż ANA, tomografię komputerowa, rezonans magnetyczny, biopsję nerek, aby ustalić, czy doszło również do ich uszkodzenia. Leczenie tocznia rumieniowatego układowego Jak dotąd toczeń rumieniowaty układowy to choroba nieuleczalna, dlatego jego leczenie opiera się przede wszystkim na łagodzeniu objawów. Lekarz musi nadążyć za tym, co dzieje się w organizmie człowieka, dlatego leczenie jest zmienne tak jak choroba. Terapia tocznia rumieniowatego zależy od jego postaci. Istnieje wiele substancji, które mogą skutecznie spowolnić, a nawet zapobiegać ewentualnemu zniszczeniu narządów. Oto kilka metod leczenia tocznia rumieniowatego: farmakologiczne metody w przypadku łagodnych postaci tocznia, które nie zagrażają narządom ważnym z punktu widzenia utrzymania czynności życiowych – w takich przypadkach lekami dedykowanymi są niesterydowe leki przeciwzapalne oraz glikokortykosterydy wyciszające objawy bólowe. Istotne jest również stosowanie leków przeciwmalarycznych i maści z zawartością glikokortykosteroidów, działających na zmiany skórne. Nawroty i zaostrzenia leczone są metotreksatem, azatiopryną, mykofenolanem mofetylu. leczenie farmakologiczne średnich i ciężkich rodzajów tocznia, który zajął już istotne dla funkcji życiowych narządy – w przypadku średniego i ciężkiego przebiegu tocznia, który może zagrażać działaniu narządów niezbędnych do utrzymania funkcji życiowych stosuje się leki immunosupresyjne. Leki często stosowane na tym etapie zawierają takie substancje jak cyklofosfamid czy rytuksymab. leczenie chirurgiczne – jeżeli choroba doprowadza do niewydolności narządów, lekarz musi rozważyć przeszczep uszkodzonego organu, np. nerki. sposoby leczenia ciężarnych – to prawdziwe wyzwanie dla lekarza, ponieważ nie ma pewnych dowodów co do bezpieczeństwa leczenia w ciąży. Kobietom ciężarnym podaje się zwykle małe dawki aspiryny i hydroksychlorchinę. W minimalizowaniu dolegliwości tocznia rumieniowatego układowego znaczącą rolę odgrywa rehabilitacja. Fizjoterapia pomoże wzmocnić mięśnie, spowolni zmiany związane z deformacją stawów czy kości, a także będzie pomocna w minimalizowaniu dolegliwości bólowych. Nie są dostępne badania prenatalne, które pomogłyby w diagnostyce tocznia rumieniowatego. Choroba może pojawiać się już u noworodków w związku z przenikaniem przez łożysko przeciwciał matki. Zaburzenia i objawy najczęściej dotyczą skóry oraz serca. Zwykle ustępują po około 6 miesiącach. Dzieci, które mogą być obciążone genetycznie toczniem, powinny unikać czynników, które mogłyby wspomóc pojawienie się lub nasilenie choroby. Zaliczyć do nich można: stosowanie hormonów, sytuacje stresowe, przyjmowanie niektórych leków, ekspozycja na słońce bez stosowania filtrów. Toczeń u dzieci w Europie występuje rzadko. Jak podają autorki artykułu „Diagnostyka i leczenie tocznia rumieniowatego układowego u dzieci…” na łamach „Forum Reumatologicznego” – choroba dotyka około 0,3-0,9/100 000 dzieci. Toczeń rumieniowaty u dzieci jest dość zróżnicowany: od praktycznie braku objawów po stan zagrożenia życia – u niektórych dzieci dochodzi do zajęcia nerek czy wystąpienia dolegliwości neuropsychiatrycznych. Leczenie opiera się na zapobieganiu nawrotów choroby. Lekarze czerpią głównie ze sposobów terapii osób dorosłych. Rokowania przy toczniu rumieniowatym układowym W ciągu ostatnich lat rokowania w toczniu układowym uległy poprawie, dzięki lekom immunosupresyjnym. Wciąż powstają nowe leki. Obecnie trwają badania nad lekami biologicznymi, co może poprawić jakość życia pacjentów i wpłynąć istotnie na jego długość. Dla porównania – jak podaje Dominik Samotij z Zakładu i Kliniki Dermatologii Uniwersytetu Rzeszowskiego w pracy „Leczenie tocznia rumieniowatego układowego…” – jeszcze w 1955 roku toczeń dawał złe rokowania. Wówczas zaledwie połowa pacjentów przeżywała 5 lat od czasu rozpoznania choroby. Obecnie 85 proc. chorych przeżywa 10 lat od momentu diagnozy, a 75 proc. – 20 lat od ustalenia choroby. Warto więc nie poddawać się i korzystać z możliwości, jakie daje nowoczesna medycyna. Dziękujemy za przeczytanie naszego artykułu do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z informacjami na temat zdrowia i zdrowego stylu życia, zapraszamy na nasz portal ponownie! Toczeń rumieniowaty to choroba autoimmunologiczna. Objawy tocznia to wysypka, rumień (często: rumień w kształcie motyla), liszaj na twarzy (liszaj krążkowy), nadwrażliwość na światło, zapalenie stawów, owrzodzenia na śluzówkach. Toczeń rumieniowaty może wystąpić w różnych formach – najczęściej występują: toczeń rumieniowaty układowy i toczeń skórny, rzadziej występuje toczeń obrzękowy i toczeń rumieniowaty to bardzo podstępna i dokuczliwa choroba o charakterze autoimmunologicznym. Nie jest łatwa w leczeniu, a przyczyny jej występowania nie są do końca znane. Czasami toczeń ogranicza się do samej skóry (toczeń rumieniowaty skórny – zewnętrzny), jednak najczęściej atakuje on cały organizm, który samoczynnie uszkadza kolejne narządy: nerki, serce, płuca, układ nerwowy. Występuje wówczas toczeń rumieniowaty układowy (wewnętrzny). Toczeń rumieniowaty – objawy Toczeń zwykle nie atakuje gwałtownie. Aż w 75 proc. przypadków najpierw pojawiają się zmiany na skórze i śluzówce. Przyjmują one postać wysypek (często pojawiających się po dłuższej ekspozycji na promienie słoneczne), łuszczących się owalnych plam na owłosionej skórze czy niebolesnych owrzodzeń w obrębie jamy ustnej. Najbardziej typowym objawem tocznia jest pojawienie się na policzkach i grzbiecie nosa charakterystycznej plamy. Toczeń – objawy: bóle stawów; zapalenia stawów; bóle głowy; zmiany skórne; zapalenie nerek; objaw Reynauda – zaczerwienienie i zasinienie skóry rąk; zmęczenie i osłabienie połączone z utratą wagi; gorączka septyczna; zaburzenia funkcji stawów (objawy są podobne do tych pojawiających się przy reumatoidalnym zapaleniu stawów) Bólom nie towarzyszą deformacje stawów. Bardzo groźne w skutkach bywa zajęcie przez toczeń układu krążenia. Może ono doprowadzić do zapalenia błon sercowych oraz mięśnia sercowego. Obecne w organizmie przeciwciała, które uszkadzają komórki krwi, mogą spowodować też liczne zaburzenia hematologiczne. Pacjenci skarżą się także na wypadanie włosów, zmiany na paznokciach (często mylnie diagnozowana jest wówczas grzybica). Toczeń – diagnozowanie Diagnozowanie tocznia jest bardzo trudne – aż u 60 proc. chorych na toczeń zmiany dotykają układu oddechowego. Występują: ostre i przewlekłe zapalenie płuc, zapalenie opłucnej (zapalenie błony pokrywającej płuca). Toczeń atakuje też układ nerwowy, dlatego mogą wystąpić przewlekłe bóle głowy, drgawki, a nawet zaburzenia neuropsychiatryczne. U wielu chorych toczeń zajmuje także nerki, co w skrajnym przypadku może prowadzić nawet do całkowitego uszkodzenia nerek. Pierwsze objawy tocznia są trudne do uchwycenia – w diagnozie często dochodzi do pomyłek. Objawy tocznia są zwykle bardzo różnorodne i mogą przypominać inne schorzenia. Dlatego postawienie właściwej diagnozy może trwać latami. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne opracowało 11 kryteriów, z których rozpoznanie co najmniej czterech przemawia za zdiagnozowaniem tocznia: rumień na twarzy liszaj krążkowy nadwrażliwość na światło słoneczne owrzodzenia na śluzówkach zapalenie stawów zapalenie opłucnej lub osierdzia zmiany w nerkach – od łagodnych do bardzo ciężkich zaburzenia układu nerwowego zaburzenia hematologiczne zaburzenia immunologiczne przeciwciała przeciwjądrowe Toczeń – przyczyny Przyczyny tocznia nie są dokładnie poznane - wiadomo jednak, że skłonność do rozwoju tocznia jest dziedziczna. Toczeń to choroba autoimmunologiczna, co oznacza że organizm zamiast chronić się przed bakteriami i wirusami, atakuje własne komórki i nazwa tocznia pochodzi od słowa lupus (wilk), gdyż na twarzy osób cierpiących na to schorzenie pojawia się charakterystyczny rumień – kształtem przypomina plamy (wybarwienie sierści) na pysku wilka (czasami zaś rumień może przypominać kształt motyla).Jak często występuje toczeń? Komu grozi? Toczeń występuje bardzo rzadko – choruje zaledwie kilkadziesiąt na sto tysięcy osób. Najczęściej na toczeń chorują kobiety w wieku rozrodczym. Mężczyźni chorują aż dziewięciokrotnie rzadziej. Toczeń a ciąża Przy rozpoznanym toczniu, decyzja o ciąży powinna być dokładnie przedyskutowana z lekarzami i poprzedzona wieloma specjalistycznymi badaniami. Zdiagnozowany toczeń nie oznacza, że kobieta nie będzie mogła zajść w ciążę, jednak choroba ta zwiększa ryzyko samoistnego poronienia, a jej objawy nasilają się w okresie ciąży. U dzieci i niemowląt toczeń spotyka się niezwykle rzadko.

toczeń u dzieci forum